Jutustelua Luojan kanssa

Tällaisen tehtävän Sinä minulle siis lykkäsit! Tämmöisen erityislapsen äidin osan. Mitähän Sinun mieleen juolahti kahdeksan vuotta sitten, kun tämä lapsi oli vasta alullaan? Minustahan piti tulla Joku Merkittävä ja omilla ansioilla hyvin toimeentuleva nainen. Tiesin silloin tarkkaan, mitä elämältä halusin, mutta Sinäpä tulit ja sotkit suunnitelmat perinpohjin.

Kirkoissa en ole käynyt Sinua tapaamassa, enkä tähdelliseksi näe sitä vieläkään. Eikä me sinne Maukan kanssa voitaisikaan mennä pahennusta herättämättä, kun poika ei hän osaa olla kaiken aikaa hiljaa. Huomasitko, kun viime viikolla koetin olla ennakkoluuloton äiti ja kelattiin kirkkokonserttiin. Poika repesi nauruun jo ennen ohjelmiston alkua, kun viulisti hartsasi rokaa ja viritti kieliä kohdilleen. Kattomikrofoni pelkästään pahensi asiaa, kun nuori kuulija nauraa retkotti pyörätuolissaan ja minä yritin vaimentaa ilonpitoa omilla suhinalla. Takaovelle suunnatessamme näin kirkkokansan nytkähtelevän äänettömästi nauruaan pidätellen. Eipä osaa lapsi vieläkään hillitä iloaan, kun aiheellinen paikka tulee. Tällaisia ollaan, sosiaalisesti kömpelöitä, mutta eiköhän opita valitsemaan seuramme ja paikat, missä nauru maittaa, muttei haittaa.

Sitä minä arvostan, että ajasta ja paikasta välittämättä, ilman välikäsiä, voin höpistä Sinulle kaiken, mikä mieltä liikuttaa. Täällä kannon nokassa on niin hyvä jökätä ja vaihtaa ajatuksia. Aina en ole ollut näin sävyisällä tuulella. Taitaa korvasi vieläkin kuumottaa, kun viime viikolla synkkinä hetkinä huusin rumia. Syytin taas Sinua. Jotkut tuttavat selittävät, että olen saanut Jumalalta lahjan. Tolkuttavat, ettei yhdelle ihmiselle kuormaa anneta enempää, kun mitä jaksaa kantaa. Ai että ällöttää, kun yrittää peitellä pettymystä ja koettaa ymmärtää, että yksinkö pitäisi selvitä. Sillä tavalla tässä kyllä näyttää käyvän. Kaksi täyspäistä aikuista perheessä tarvittaisiin. Onko sinusta reilua, että toistuvasti valahtaa vastuut yhtäälle, vastuuvapaus toisaalle. Minä olen heristellyt Sinulle nyrkkiä ja vaatinut tarkistamaa minun jaksamisen rajat. Mutta mitä vielä! Kahta kahjommaksi moni asia näyttää menevän. Perustele. Onko ihminen pakko panna rähmälleen näin moneksi vuodeksi.

Pahimmat päästöt olen huutanut hutikassa. Anteeksi vaan. Muutaman kerran olen tintannut viiniä uhalla ja säälitellyt itseäni hirveästi. Se auttaa joskus. Silloin irtoaa itku. Mikko naureskeli minulle, että “Älä äippä yritä ongelmia viiniin hukuttaa. Niillä on puupäät ja ne osaa kellua”. Omasta mielestä minulla olisi täysi oikeus katkeroitua, koska muut tekevät, mitä haluavat ja minä vuosi tolkulla mikä on pakko. Kyllä on ollut kestämistä parhailla ystävilläkin. Yrittävät omalla tavallaan helpottaa oloani, mutta miten voi auttaa semmoista, joka pelkästä väsymyksestä on välillä aivan turta ja kuuro. Sisuni kasvaa sitä mukaa, kun velvollisuudetkin. Etenkin silloin, kun joku erehtyy epäilemään pärjäämistäni. Perkele, periksi en anna, enkä heikkouttani näytä. Näin olen päättänyt. Kuulitko, kun äitini sanoo hauskasti minulla olevan vakavan purnuutin ja Tiia tietää äipän sairastuneen vahvuuteen.

Eikös ollut sisukas savotta, kun neljä vuotta roikotin poikaa kainaloista, tuupin ja tuin ympäri Koivumutkan korttelia. Välillä oli tippa silmässä pettymyksestä ja useimmiten hampaat irvessä. Lupasin silloin, että jos tulet avuksi ja tämä lapsi vielä joskus kävelee, en ikinä valita mistään. Kun Maukka vihdoin älysi jutun juonen, vauhti ei ole hiljentynyt kuin sydänyöllä. Järjettömän vikkelä hänestä on tullut. Pyörätuolikin piti hankkia liikunnan estoon.

Voi luoja minkä haasteen olet heittänyt sillä, että pojalla ei ole sanoja. Se on iso juttu. En itse ymmärrä, enkä osaa muillekaan selittää. Mummo päivittelee miksei puhetta tule vaikka ääntä pääsee. Kekkulissa appiukko korostaa, ettei heidän puolen suvussa toisia tuommoisia ole ja suosittelee laitokseen laittamista. Sillä tavalla oli kuulema kotikylänsä Pekallekin aikoinaan tehty. Sanottiin pojalla lukupäätä olleen, mutta kummallisen näköinen elävä se oli, sydänvikainen ja perheelle iso häpeä.

Elämänmeno on kuin palapelin tekoa. Arvelen tähän mennessä saaneeni tukipalat paikoilleen, päässeeni jollain tapaa jyvälle erilaisesta maailmanmallista. Tavallisen lapsen syntyessähän odotukset pitävät jokseenkin kutinsa, mutta Maukan kanssa en tiedä mitä uskaltaa tavoitella. Lapsen pitäisi tietyssä iässä nousta  kontalleen, oppia itse syömään ja jokellella “äiti”. Markus ei ole oppinut. Naapurin kakarat ja paljon nuoremmat serkut suvussa käyvät jo koulua, lukevat, laskevat, ovat taitavia ja heidän edistymistään ihastellaan. Meidän Markusta ei. Tiia ja Mikko ovat olleet mummolassa yökylässä ja kimppakyydillä pesisharkkoissa. Heillä oli kavereita ja konnuuksia. Ei meidän pienimmällä mitään näistä. Ymmärrätkö Sinä, mikä tuska on, kun on iso pelko ja rakkaus tähän lapseen? Ammattilaiset kiertelevät, lässyttävät lausunnoissaan. Useimmat heistä arvelevat, ettei poika opi kävelemään, puhumaan tai milloinkaan vaipattomaksi. Epävarmuus saattaa nyt helpottaa, kun saatiin diagnoosi. Tietoa tihkuu sieltä täältä. Angelman-syndroma kalskahtaa paljon merkityksellisemmältä kuin kehityksessään viivästynyt. Vaikeasti tai syvästi kehitysvammaiseksi luokiteltu kuulostaa tyypiltä, joka on niin vaikea ja niin pohjalla jossain, että vain ammattilaiset käsittää mitä pitäisi tehdä.

Onkohan tästä lapsen selviämisestä tulossa minulle jonkun sortin näyttö. Haluam todistaa epäilijöille ja päivittelijöille, että poika pärjää paremmin, kuin yksikään heistä osaa arvata. Sinulla taitaa olla velmu ilme, kun muistelet innostustani ennustajiin. Myönnänhän minä, että puuhassa oli mukana humpuukiakin. Lohtu ja tuki olisi tarpeen kaiken aikaa, mistä suunnasta tahansa. Kun ei turvan tarjoajaa ollut lähelläkään lohtu tuki yllättäen unessa. Sinun kaksi siviilipukuista enkeliä oli Markuksen kanssa liikkeellä. He olivat seitsemänkymppisiä miehiä, puvut päällä, mirrit kaulassa ja kolmiraitaiset jalassa. Näillä kolmella oli hauskaa. Ilmassa leijaili lappusia ja kolikoita, jotka muuttuivat pojan yläpuolella kimmeltäviksi tähdiksi. Miehet hymyilivät: “Älä Tuula ole huolissasi tämän pojan kohtalosta. Pidä vaan hänestä hyvää huolta, koska se on tehtäväksi annettu. Tulet olemaan vielä monesti ylpeä, koska Markus on siniverinen ja hänestä kasvaa Supermies.

Ennen kuin lähden ruuanlaittoon, minulla olisi yksi pyyntö. Voisitko auttaa, kun Maukalla ei ole vapaa-ajalla ketään kaveria. Naapuruston lapset ovat kyllä mukavia, mutta jotkut pelkäävät. Jotkut kyräilevät. Joskus pihan lapset antavat kömpelön härveltää leikeissä, kun minä siitä erikseen mainitsen. Pyydän, että antaisivat leikkiä kuin yhtenä heistä, vaikka Maukka ei puhu eikä ymmärrä sääntöjä. Pikkumies ei mahdu, eikä ole enää vuosiin hakeutunut tavallisten, ikäistensä poikien joukkoon. Joskus hän haluaisi olla piilosilla tai hypätä narua, mutta hänet hätistetään pois sähläämästä. Tyhmä ei osaa hypätä kunnolla. Uskotko, jos poika osaisi puhua, hän saattaisi pyytää pelkkiä laineita. Niin naru olisi helpompi ylittää. Saisipa yrittää, kun kokeilematta ei opi.

Tukilinja-lehti Blogilinjalla