30 vuoden kokemuksella

Amerikkalainen herrasmies Fred Windbeck ja vaimonsa Carolyn viestittivät kansainväliselle sähköpostilistalle tärkeimpiä kokemuksiaan poikansa Davidin kasvattamisesta.

Sain tekstin luettavakseni oman poikani ollessa yhdeksän vuotias.  Neuvot ovat olleet hyvin käytännönläheisiä ja merkityksellisiä.

Tienviittoja 30 vuoden kokemuksella

Vaikka hän onkin vammainen, hän on silti yksilö.
Kun olemme tekemisissä vammaisen lapsen kanssa kanssa, jolla on paljon yhteistä toisen saman diagnoosisen lapsen kanssa, on hyvä muistaa, että heillä on monia yksilöllisiä eroja.

Älkää aliarvioiko vammaista lastanne.
Puhukaa hänelle jatkuvasti odottaen, että hän ymmärtää mitä sanotte. Älkää puhuko hänelle alentuvaan sävyyn, älkääkä sanoko hänen läsnä ollessaan mitään, mitä ette halua hänen tietävän tai mihin ette halua hänen reagoivan.

Älkää tehkö asioita liian helpoksi lapsellenne.

Me huomasimme monesti jälkikäteen tehneemme asioita helpoksi itsellemme, mikä olikin epäedullista Davidille. Muistakaa, että oppimista tapahtuu koko ajan, ei ainoastaan koululuokassa tai opetussuunnitelman mukaisesti. Oppiminen on osa elämää ja tapahtuu siellä missä olemme.

Lapsenne koulupäivät kestävät vain lyhyen aikaa. Älkää hukatko siitä hetkeäkään. Varmistakaa yleisen opetussuunnitelman tavoitteet sisältäen ne asiat, jotka haluat lapsenne koulunkäyntiaikana oppivan. Älkää siis tehkö tätä vain vuositasolla vaan vahvistakaa tavoitteet aina siihen asti, jolloin nuori lopettaa koulunkäynnin.

Kommunikointi on jokaisen oikeus.

Tärkein koulussa opetettava taito on kommunikointi. Tätä pitäisi opettaa kaikilla oppitunneilla. Havaitsimme, että jos on erillinen kommunikaatiotaitojen tunti, niin muina aikoina sitä ei korostettu tarpeeksi. On äärimmäisen tärkeä keskittyä tähän myös kotona.

Kuntoilu.

Davidin tarvitsemia taitoja, jotka huomasimme liian myöhään olivat kuntoilu ja virkistäytymiskeinot. David pitää syömisestä ja iän karttuessa painon kurissapitämisestä muodostuu ongelma. Jonkinlaisen kuntoiluvälineen käyttö tekisi ihmeitä hänen painolleen ja kiinteyttäisi lihaksi. Keilailu, biljardi, musiikki, puutarhanhoito jne. ovat poikamme tärkeitä virkistäytymiskeinoja.

Älkää hävetkö lastanne tai hänen puolestaan.

Heidän vammansa aiheuttaa hetkiä, jolloin toivoisitte olevanne jossain muualla. Käsitelkää asia ja selittäkää niille, jotka näyttävät kiusaantuneilta tai näyttävät siltä ikäänkuin halveksisi teitä. Viekää lapsenne kaikkialle yhteiskuntaan.  Näin tarjoatte siedätys ja oppimiskokemuksia hänelle sekä ympäristölle. Me kaikki tiedämme, minkälainen ilonaihe hänen hymynsä on.
Se, että 30-vuotias poikani halaa ja suukottelee isää julkisesti ei ole ns. yleisesti hyväksyttäviä tai ikäiseleen sopivia asioita , mutta tällä tavalla poika osoittaa muille puhtaan rakkauden. Lapsemme ovat yhteisön jäseniä ja julkiset paikat kuuluvat heillekin.

Käyttäkää kaikki mahdollisuudet esitellä vammainen lapsenne vieraille ihmisille, varsinkin lapsille. Tämä tekee ihmeitä yleiselle hyväksynnälle. Seuraavalla kerralla, kun tapaatte, näette heidän hymyilevän ja tervehtivän – se tekee hyvää lapsellenne ja teille.

Koskaan ei ole liian aikaista suunnitella erityislapsenne tulevaisuutta.

Muistakaa, että koulun päätettyään lapsenne tulee istumaan kotona, ellei teillä ole suunnitelmaa ja päiväohjelmaa valmiina. Mielestämme 15 vuoden ikä on sopiva aika ajatella jatkoa. Koskaan ei ole liian aikaista suunnitella erityislapsenne tulevaisuutta. Kuka huolehtii hänestä, jos te uuvutte tai kuolette? Älkää odottako kenenkään muun laativan suunnitelmaa puolestanne. Jos olette ajatelleet kodin ulkopuolisista asumisratkaisua,  niin aloittakaa sen eteen työskentely, kun hän on 12-13-vuotias. Jonotuslistalle kannattaa mennä varhain. Saatatte huomata etsiskellessänne huomata, että alueellanne ei ole tarjolla mitään lapsellenne kelvollista ja tarvitsette aikaa asioiden järjestämiseksi kuntoon.

Liittykää ryhmiin, jotka tekevät työtä vammaisten hyväksi. Osallistukaa kokouksiin, sillä juuri näissä tapaamisissa kuulette olemassa olevista ja tulevista palveluista, poliittisista ongelmista.

Ja lopuksi. David diagnosoitiin vasta 25-vuotiaana, kaksi vuotta aiemmin, kuin hän muutti ryhmäkotiin. Kuinka onnellisia olisimmekaan aikoinaan olleet, mikäli meillä olisi ollut tukena muita perheitä, joille olisi voinut kertoa kokemuksia. Hyvät vanhemmat. Mikä onni, että olette aktiivisia. Pitäkää yhteyttä yllä ja vaalikaa ystävyyssuhteita.

Fred ja Carolyn Windbeck
Silver Spring, Maryland, USA

Teksti on poimittu Suomen Angelman-yhdistyksen tiedotteesta 2/1998.
Yhdistyksen 1. puheenjohtaja Heikki Taimio välitti sen tuolloin jäsenten luettavaksi. Tämän tekstin kirjoituksen aikoihin Fred Windbeck oli  30-vuotiaan angelman-miehen isä ja vastasi tuolloin USA:n angelman-yhdistyksen alueellisesta toiminnasta. Maaliskuussa 1998 Fred ja vaimonsa Carolyn viestittivät kansainväliselle sähköpostilistalle kokoamiaan tärkeimpiä kokemuksia poikansa Davidin kasvattamisesta. Amerikkalaiseen tapaan he käyttävät nimitystä ”enkeli”, oireyhtymän löytäjän Harry Angelmanin sukunimen mukaan.