Keveillä eväillä

Kuvaaja: Tuomo Henttu

Kouvolan Karjalaiskylässä, 50 vuotta sitten naapurin Masia nimitettiin hölmöksi. Sillä kun oli suu yhtenään auki. Leuka riippui ja sai naaman näyttämään jotenkin väsähtäneeltä. Masi ei käynyt apukoulua, tavallista kansakoulua vain muitten mukana. Isäni toveri Pukki-Paavo puolestaan kulki kökkäämällä, koska hänen sanottiin olevan sotainvalidi. Vammaisista ei puhuttu – vaivoista, vioista ja vaivaisista vain.

Kansakouluikäisinä leikimme pajupensaikossa. Vinhaan veivasimme katkottuja pajunrunkoja ikään kuin veiviä resiinalla ajettaessa. Olimme talidomeja ja vaivaispyörällä liikkeellä. Talvella vastasataneelle lumelle oli hauska tampata muutakin kuin traktorinpyörän kuvioita: toinen jalkaterä suorassa, toinen rajusti sisälinkussa tehtiin harhauttavia jalanjälkiä ja uskottiin perässä tulijoiden säälivän oudosti kulkevaa.
 
Lasten huvitus oli myös väännellä naamaa ja pinnistää silmiä erilailla kieroon mykänfilmin sankareiden ollessa hurjimpina esimerkkeinä. Äiti varoitteli, ettei sellaisilla asioilla saisi leikkiä: silmät voisivat jäädä lopullisesti silviisii tai itse saattaisi tulla semmoiseksi, jota irvailee. Varoituksista me mukulat ei piitattu, mutta muistiin ne jäivät.

Mustalaiset ja muutama ulkomaalainen edustivat 1950- ja 1960-luvuilla Kouvolan korkeudella tarpeeksi erilaisuutta. Elin maailmassa, jossa nimitykset muuntuivat hitaasti: hullujenhuone A- ja B-mielisairaalaksi, vaivaistuoli pyörätuoliksi ja ihmiset, jotka eivät kuulleet tai nähneet kunnolla, kuulo- ja näkövikaisista vammaisiksi. Kehitysvammaisiksi nyt luokiteltavat olivat silloin vajaa- tai tylsämielisiä, kansankielellä hulluja. Sen ajan kakarat eivät olleet luki-häiriöisiä vaan laiskoja, heittiöitä ja tyhmiä vastakohtanaan hyväpäiset ja ahkerat. Lukioaikanani 1960-luvun loppupuolella muistan ulkomaanmatkalla, Eiffel-tornin juurella ensi kerran nähneeni toisiaan häkellyttävästi muistuttavan nuorisojoukon. Paikallinen ystäväni Eliane ällisteli: ”Haven´t you seen Downs, the handicapped, before?” No, enpä ollut.

Jotta pääsen henkilökohtaisessa vammaistietoisuudessani eteenpäin, teen 20 vuoden aikaloikan 1980-luvun loppupuolelle. Olin silloin puuhakas ja kohtalaisen onnellinen, kolmatta lastani odottava liikunnanopettaja. Koulukeskuksemme kylkeen oli ilmestynyt erityiskoulu, ja pihalla parveili tavalliseen kouluun sopeutumattomia ala-asteikäisiä. Ilman erityiskoulutusta lupauduin rehtorin pyynnöstä muutamiin aineisiin tuntiopettajaksi. Mieleeni on taltioitunut tapahtuma opettajainhuoneessa.

Eräällä välitunnilla höpöttelimme vauvamahastani, ja kollegat arvelivat äidin isojen silmien periytyvän pikkuiselle. Jutustelin, että omalle äidilleni oli hänen minua odottaessaan naapurin vääräleuka aprikoinut suurista silmistä, että syntyvä lapsi voisi tuollaisella perimällä olla vaikka kyklooppi. ”Mikä on kyklooppi”, kuului pienen Katrin ääni käytävästä. Vastasin hänelle jotain Kreikan tarustosta ja yksisilmäisestä isosta ihmisestä. Tyttö voihki siitä lähtien aina minut nähdessään. Yrityksistäni huolimatta en onnistunut korjaamaan hänen ajatuksiinsa piirtynyttä kuvaa syntyvän lapseni omituisesta ulkomuodosta.

Pieni poikani syntyi lokakuussa 1989 yhdeksän pisteen vauvana. Hänellä oli kaksi isoa sinistä silmää, kaikki raajat ja sisäelimet paikoillaan. Normaalilta näyttäneestä alusta huolimatta alettiin kuitenkin pian kummastella viivästynyttä kehitystä ja vuoden vanhana lääkitä epilepsiaa. Kuuden vuoden ikäisenä hän aloitti perusopetuslain 25 §:n mukaisen pitkän oppivelvollisuuden ja oppi kävelemään leveäraiteisesti. Seitsemän vanhana diagnosoitiin Angelman-syndrooma, syvä kehitysvammaisuus.

Vähäisesti minulle oli kertynyt kokemuksia, niukalti muistoja erilaisuudesta. Masista, lapsuuden leikeistä, erikoisista kasvoista Eiffelin juurella. Näillä keveähköillä eväillä minut paiskattiin vaikeasti kehitysvammaisen pojan äidiksi tallaamaan hänen kanssaan tätä ennalta arvaamatonta matkaa.

am

Kun vuonna 2002 täytin 50 vuotta, tuumailin, että on aika alkaa kerätä muistoja yhteen. Mistäpä muusta, kuin miettimällä omia varhaisvuosia. Yllä olevan kirjoituksen jälkeen pidin pitkän tauon. Nyt, kymmenen vuotta päätökseni jälkeen kirjoitan edelleen. Kahta vuosikymmentä vaikeasti vammaisen lapsen äitinä, puolta siitä yksinhuoltajana käyn edelleen kirjoittamalla läpi. Nyt jo paljon keveämmällä kantamuksella haluan ymmärtää ja sitten päästää irti. Sisaruksilla on niin halutessaan kyky ja mahdollisuus kertoa omat tarinansa, Markus “kertoo” vain niille, jotka ovat häntä lähellä ja arjessaan läsnä. Kiinnostuneita ei ole monta. Kuitenkin äitinä uskon, että myös vaikeavammaisilla ja sanattomilla on oikeus tulla kuulluksi ja nähdyksi.

Tanskalaisen filosofin Sören Kierkegaard in ajatelman olen ottanut ohjenuorakseni: “Elämän voi ymmärtää vain taaksepäin ja kuitenkin sitä on elettävä eteenpäin”.