Angelman – henkilön elämänkaari

Teksti: Tuula Puranen Kuva: Janne Ruotsalainen Artikkeli: Tukiviesti-lehti

Tohtori Jill Clayton-Smithin mukaan useimmat niistä ihmisistä, joilla on Angelmanin oireyhtymä, voivat elää osapuilleen yhtä pitkään kuin muutkin. Monet aikuiset Angelman-ihmiset ovat terveitä ja heillä on lähes normaali elämänkaari. He voivat asua esimerkiksi ryhmäkodissa ja työskennellä suojatussa ympäristössä. Epilepsian ja skolioosin kehittymisen suhteen pitää kuitenkin olla tarkkana, Clayton-Smith tiivisti.

Lue lisää →

Jutustelua Luojan kanssa

Tällaisen tehtävän Sinä minulle siis lykkäsit! Tämmöisen erityislapsen äidin osan. Mitähän Sinun mieleen juolahti kahdeksan vuotta sitten, kun tämä lapsi oli vasta alullaan? Minustahan piti tulla Joku Merkittävä ja omilla ansioilla hyvin toimeentuleva nainen. Tiesin silloin tarkkaan, mitä elämältä halusin, mutta Sinäpä tulit ja sotkit suunnitelmat perinpohjin. Lue lisää →

Äitienpäiväonnea

Sängyssä vielä pötkötät pieni-iso Maukka-poikani. Olet kotiviikonlopulla äitienpäiväaamuna. Otetaan rennosti. Synnyit niin sanottuna terveenä poikana lähes 20 vuotta sitten. Kummastelin, kun et oikein oppinut istumaan tuetta etkä kävelemään ”ajoissa”. Vuoden vanhana alettiin lääkitä epilepsiaa ja neljän vanhana viimeistään myönsin, ettet ota ikäisiäsi kiinni kehityksessä tai osaamisessa. Raisu, villi, huonosti käyttäytyvä, ymmärtämätön poikani. Seitsemän vanhana todettiin: Angelmanin oireyhtymä, vaikea kehitysvammaisuus.

Lue lisää →

Ai kauheeta

Maukka syntyi liikunnalliseen perheeseen eikä hänessä ollut mitään vikaa. Hänellä oli kikkara tukka ja hän hymyili usein. Hän ei kylläkään äännellyt paljon eikä vienyt varpaita pontevasti suuhun, kuten tavalliset vauvat. Lapset kehittyvät kovin eri tahtiin.

Kun hän ei oppinut istumaan eikä kävelemään ajallaan, hänen sanottiin olevan kehitysviivästynyt. Kun hänestä kehkeytyi pyllykiitäjä ja hän änkesi itsensä pystyyn hämmästyttävillä käsivoimilla, kuntoutuspalaverissa neurologi saneli epikriisiin: ”Fysioterapian tarvetta ei ole.” Lue lisää →

Mun äitini ei

Maukka on nuorimies, joka kommunikoi runsaasti ilman sanoja, viestittää ääntein, ilmein ja elein niille, jotka viivähtävät vierellä. Hän nauraa paljon ja halaa mielellään.

Jo kuudetta vuotta opetelimme julkisen liikenteen käytänteitä, kun Se tapahtui. Tiesimme jo kuinka bussikortti piipataan koneella; istutaan koko matka yhdellä paikalla; käytetään kuuluvia ilonkiljahduksia ja hörönaurua rajoitetusti, ei joka kerran, kun matkustajia tulee ja lähtee; koetetaan olla tarraamatta kuskin lippulaitteisiin tai lähellä olevien korvajohtoihin. Entäpä, kun tapahtuu jotain epätavallista.

Lue lisää →

Luonto ja luomuliikuntaa

Taivaalta puskee lunta vaikka on jo maaliskuun loppu. Me etsimme varastosta vielä kerran ison pulkan. Kahdenistuttavan. Onko mitään älyä, että reilu kaksikymppinen poika ja kyysikymppinen äiti pulkkailee yhdessä. Mitä väliä. Tuijottakoon jos tykkäävät. Ulos on päästävä, kun kerran sää sallii. Mennään hakemaan valoa aivoille, raitista ilmaa keuhkoihin ja lumipöllyä naamalle. Sinä taputtelet talvisäilössä olevan pyörän molempia satuloita. Katsot pyytävästi ja sanot “Äh“. Vastaan sinulle “Öh“. Höpöttelen, että pöppörölumella on hankala pyöräillä tandemilla. Taputat satulaa entistä kiivaammin “Äbä”. Huiskin käsilläni murteisen tukiviittoman “ei“. Toki tiedän, että pidät pyöräilystä ja haluaisit polkemaan, mutta sitä en tiedä kuinka paljon ymmärrät perusteluistani. Ehkä äänensävy on ratkaiseva, koska tyydyt pulkkaratkaisuun. Lue lisää →